目前盐城已有330名患儿进入慈善救助程序

曾经平凡幸福的一家

　　中国江苏网6月1日讯 在市区东郊新村的一个小巷子里，记者见到了苏建炜的父亲苏友。比起一年前来晚报求助时，这个年近50的男子更加消瘦了。

　　走进小院，花香沁人，一株一人多高的丁香开得正旺。苏友说，这株丁香栽下有年头了，和儿子小炜一般年纪。

　　屋内的摆设虽然陈旧，但到处都十分干净、整洁。特别是小炜的卧室，虽然窄小，却非常洁净，一尘不染。

　　“我们每天给这房间通风、消毒，医生嘱咐的，孩子休息的环境一定要干净。”苏建炜的母亲陈书英说。原本，医生叮嘱陈书英，******给小炜买一个陕西自然通风器。但陕西自然通风器得几千元，这对他们来说实在昂贵。

　　“记者随手翻开放在桌上的一本相册，里面放满了苏建炜从婴儿到少年时期的照片，浓眉大眼、虎头虎脑的苏建炜，在照片中灿烂微笑。

　　“这孩子从小就性格活泼、爱笑，又乖。”陈书英不禁用手抚摸着照片。记者看到，这双瘦削的手，因为在小饭店打工洗碗，而被泡得有点肿，有点蜕皮。

　　苏建炜出生时，父母都已经超过了35岁。中年得子，让这个期待孩子已久的家庭充满了欢欣。虽然夫妻双双下岗，但两口子凭借自己勤劳的双手，四处打工，也把这个小家经营得温馨、幸福。

突如其来的灾难

　　目前，苏建炜还在服药康复阶段，每个月还得去苏州的医院检查一次。不过，他已经迫不及待地回到了校园。

　　去年三月中旬的一个晚上，上五年级的苏建炜在洗脚时，忽然发现自己的腿上出了两个小红斑点。陈书英便带儿子去医院看皮肤科。化验后，医生郑重地要求孩子住院，并说孩子随时都有大出血的可能。当时苏友在厦门做工，接到电话后连忙赶回盐城。

　在医生的建议下，夫妻二人将儿子立即转到苏州大学附属儿童医院。孩子被确诊为极重型再生障碍性贫血，其造血功能完全丧失，为枯竭性贫血。如不及时救治，随时都可能危及生命。医生说，如果不马上接受免疫治疗，孩子活不过一个月。

　　家里的3万元积蓄带到苏州，检查、用药5天没到就全花光了，而接下来治疗至少需要20万元，对这个双下岗家庭而言无异于天文数字。

　　小炜就读的市双语小学捐款30150元，家中所有亲戚都送来救命钱，又借了8万元。到了苏州，钱仍然不够启动治疗程序，这时苏州一个亲戚又连夜送来了5万元借款。

不忍回想的生死劫

　　根据治疗方案，采用进口药品：兔抗注射+连续大剂量丙球冲击+服用环孢菌素和安雄激素，刺激骨髓造血。在治疗开始前，医生就告知苏友夫妇，治疗可能失败，可能出现多种无法预知的反应，甚至可能有生命危险。

　　******天，刚接受兔抗注射不久，小炜就全身发白、发寒、发抖。守在透明无菌帐外的夫妻俩吓坏了，一边流泪，一边用毯子、被子把儿子小心翼翼包裹严实。第二天，孩子的体温升到近40度，兔抗注射被迫停止。降温后，下午又开始。第三天，小炜从头到脚板底红如红纸。第四天，小炜的两个胳膊血筋溃疡，疼痛难忍。医生立即给他用微波仪器，天天烘烤胳膊。第五天，那7.5万元一小瓶的兔抗注射液才挂下去。孩子不吃不喝，气若游丝、痛苦万分地度过了这5天。而在透明无菌帐外的苏友夫妇也不休不眠、心惊胆战了5天。

　　5天的治疗后，小炜在无菌仓内又观察、治疗了一个多月。这时，孩子的皮肤变得脆弱、单薄、透明如塑料纸一般。

“这样不行的，我看孩子如果状态还好，下半年还得出去苦生活，就是不知道孩子他妈能不能应付得过来。”苏友一筹莫展。

　　苏友最希望能在家附近找到一个工作，累点、苦点无所谓，只要时间能稍稍自由一点，能照顾着孩子就行。

上学实在是太幸福了

　　接近12:00，苏友将儿子接回了家。

　　一年前还虎头虎脑的小炜瘦了许多，豆芽菜似的小身板，脸蛋也瘦得尖尖的。他告诉记者，以前自己的成绩还不错，可是缺了大半年的课，现在有点跟不上了。

　　“明年得上初一了，担心。”小炜说，万一成绩真跟不上了，那就努力跟亲戚学钢琴。小炜已经学会了为前途而担忧，他知道自己的身体不会如其他同学般健壮，得为自己的未来早作打算才行。

　　小炜上学才不多久，班级上只要有人感冒、咳嗽，自己就得把大口罩给戴起来，而且只能一个人一张桌子，坐在老师的眼皮底下，接受老师的格外照顾。

慈善会主动伸援手

　　去年，苏友曾经向本报爱心记者求助，希望能有爱心人士帮忙捐助孩子的救命钱。亭湖区慈善会的有关工作人员看到报道后，主动与苏友取得联系。

　　苏友告诉记者，当时慈善会表示，可以对孩子医保内核实后不报销的部分，进行补偿援助。当时苏友花去的20多万中，因为所用进口药物费用较多，不在医保范围之内，所以医保内的费用只有8万多元，报销了7万多元后，未报销部分只有13000多元。

　　“这13000元，市慈善总会给我们批了9000元。”苏友说，市慈善总会工作人员告诉他，如果孩子继续治疗，在孩子年满18周岁之前产生的费用都可以根据大病救助政策获得持续的救助。今年3月份，苏友又将近4000元的费用报到慈善总会，等待第二批的救助款。

　　2010年7月20日，江苏省在全国率先建立起儿童大病慈善救助制度。近日，我市出台了《盐城市贫困家庭儿童重大疾病慈善救助实施细则》。据介绍，截至目前，我市共有330名贫困家庭重大疾病患儿进入救助程序，省、市、县共支出救助金200多万元，个人救助******金额达23万元。